سامانه‌ی سیمای سرطان

سرطان یک مشکل عمده سلامت عمومی و جزء عوامل اصلی مرگ‌و‌میر در ایران و همه کشورهای دنیا است. با وجود پیشرفت‌­های گوناگون درمانی در دهه‌­های گذشته، سرطان همچنان یک مشکل عمده در حوزه سلامت عمومی به شمار می‌رود. عقیده بر این است که در بسیاری از کشورها طی سالیان آینده میزان مرگ و میر ناشی از سرطان از بیماری­های قلبی پیشی خواهد گرفت. خطر بروز سرطان در طول عمر در ایران برای مردان 15.6% (تقریبا 1 نفر از هر 6 نفر) و برای زنان 12.6% (تقریبا 1 نفر از هر 8 نفر) است همچنین سرطان درصدر بیماری‌های پرهزینه در ایران و جهان قرار دارد.

افزایش هزینه‌­های درمان و نیز نگرانی­‌های موجود در مورد کیفیت ارائه خدمات درمانی و مراقبتی، نیاز برای به‌کارگیری نوآورانه فناورهای اطلاعات را بیشتر نموده‌است. آنچه تاکنون در این زمینه انجام گرفته‌است، بیشتر جمع‌آوری داده‌­های بیمارستانی و تشکیل رجیستری‌­های بیمارستانی بوده است که نتیجه آن داده‌­های جزیره‌ای و اغلب دور از دسترس است. اما دانش اطلاعاتی روز و زیرساخت­‌های موجود، اکنون به ما اجازه می‌دهد که نه‌تنها داده­‌ها را به صورت گسترده‌­تر و یکپارچه جمع‌آوری کنیم بلکه با استفاده، پردازش و اشتراک‌گذاری این داده­‌ها انواع ارزش­‌های افزوده بالینی و مدیریتی را نیز ایجاد نماییم.

نیاز به اطلاعات و دانش در حوزه سلامت رو به رشد است. میزان آگاهی شهروندان از دانش پزشکی بالاتر رفته است و به همین میزان درخواست آنها برای اطلاعات مفید در مورد وضعیت بیماری‌­ها در کشور و اخذ تصمیمات صحیح، افزایش خواهد یافت. بنابراین ضروری است تا حوزه‌­های مختلف نظام اطلاعات سلامت کشور توسعه یافته و تقویت شود.

تغييرات درونی نظام‌های سلامت و تحول ديدگاه بيماری‌نگر به سلامت‌نگر در ساليان اخير و پيشرفت چشمگير فناوری اطلاعات در جهان فکر استفاده از اين فناوری در ارتقای کيفيت خدمات سلامت را به دنبال داشته است. کشورهای مختلف در تکامل اين فکر نقش داشته‌­اند و هر کدام با توجه به وضعيت و مقتضيات ملی خود طرح­‌های جامعی را طراحی کرده و به اجرا گذاشته­‌اند.

جمع‌آوری داده­‌های مبتنی بر جمعیت و شاخص‌­های سرطان از طریق برنامه­‌های ملی در کشورهای توسعه یافته به حدود سالهای 1970 برمی‌گردد. این فعالیت­‌ها در دهه 90 منجر به ایجاد رجیستری­‌های ملی خصوصا در حوزه سرطان شده‌است. حدود یک دهه است که کانادا، ایالات متحده، استرالیا و بسیاری از کشورهای پیشروی اروپایی اقدام به ایجاد نظام ملی ثبت بیماری­‌های عمده نموده‌­اند. در آسیا نیز کشورهای مالزی، سنگاپور، کره جنوبی، چین، ژاپن و تایلند نیز چنین نظام اطلاعاتی را در برخی حوزه‌­ها فراهم کرده‌اند. آمار صحیح وبه‌روز، تامین نیازهای اطلاعاتی برای برنامه‌ریزی، مدیریت منابع و خرید خدمات، از مهم‌ترین دلایل ایجاد و راه‌اندازی نظام­‌های ثبت بیمار‌ی‌­ها خصوصا بیماری­‌های مزمن و خاص است. نظام ثبت هم‌چنین یک منبع اطلاعاتی برای سایر کاربران حوزه سلامت مانند متخصصین و کارشناسان حوزه­‌های مرتبط است. در همه موارد دسترسی و پردازش اطلاعات با رعایت حفظ محرمانگی اطلاعات شخصی خواهد بود.

اطلاعات و شاخص‌­های سرطان از آن زمان به طور منظم با پوشش نسبتا کامل برای تمام جامعه هدف، در سطح ملی این کشورها گزارش شده است. این پایگاه‌­های اطلاعاتی منبع ارزشمند پیگری، طبقه بندی و تشخیص روال و نرخ تغییر سرطان در جامعه بوده‌­اند. در عین حال عقیده بر این است که این اطلاعات، کیفیت مراقبت از بیماران را مشخص نمی­‌کند.

هرچند ما در دوره انفجار اطلاعات و بلوغ فناوری­‌های مرتبط با آن به سر می‌بریم ولی واقعیت این است که در حوزه پزشکی هنوز این امکانات را به صورت قابل قبول به کار نگرفته‌­ایم. نظام سلامت کشور ما هنوز از کمبود اطلاعات منسجم و به‌روز در حوزه­‌های مختلف رنج می­‌برد. مدیریت چنین نظام گسترده‌­ای که تمامی مردم کشور را تحت پوشش خود دارد و بخش عمده‌­ای از سرمایه­‌های مالی و انسانی کشور را نیز به خود اختصاص می‌دهد، قطعا به سیستم‌­های اطلاعاتی گسترده­‌تر، مرتبط و هدفمند­تر نیاز دارد. پرونده الکترونیک بیماران (خصوصا به صورت تخصصی) با تعریف دقیق استاندارد و استفاده رایج در کشور ما شکل نگرفته است و این بیشتر ناشی از عدم تعریف دقیق پزشکی از محتویات آن است. بسیاری از بیماران مبتلا به سرطان امروزه خدمات مراقبتی جزیره­‌ای و غیریکپارچه دریافت می­‌کنند. اطلاعات آزمایش‌­ها، تصویربرداری و روال درمانی آن‌ها در سامانه‌­های متعدد جدا ازهم و غیرمرتبط ثبت می‌شود. این اطلاعات ناهماهنگ و نامرتبط، امکان اثرگذاری ارائه دهندگان خدمات سلامت بر روی روال درمان یک بیمار و یا مدیریت سلامت جامعه را از بین می‌برد.

نکته دیگری که باید به آن توجه ویژه نمود این است که هرچند این فرآیند قابل انجام است اما پیش‌نیاز آن این است که آماده جمع‌آوری، ذخیره و مدیریت حجم انبوهی از مجموعه داده‌­های پیچیده­‌ای باشیم که امروزه داده‌های حجیم نامیده می‌شود. طبیعی است که ذخیره‌سازی این داده­‌ها با ایجاد اولیه رجیستری­‌های عمومی و تخصصی آغاز می‌شود، سپس باید قدرت و توانایی­‌های پرونده الکترونیک پزشکی/سلامت به آن افزوده شود تا نتایج پیشرفته دلخواه با سرعت قابل تولید باشد. اما نباید برای تحقق این اهداف و در فضای فناوری اطلاعات، بحث داده‌های حجیم یک حوزه مغفول بماند. این مفهوم برای اشاره به مجموعه داده­‌های حجیم و پیچیده‌­ای بکار می رود که با روش­‌ها و نرم افزارهای مرسوم نمی‌توان آن‌ها را به خوبی مدیریت نمود. شکل‌دهی و مدیریت این مجموعه داده­‌ها می‌تواند راهگشای پاسخ‌دهی در لحظه برای بررسی کیفیت و موثر بودن درمان در دنیای واقعی باشد.

بنابراین این مفهوم متفاوت از جمع‌آوری مرسوم پایگاه‌­های داده بزرگ است و در واقع به معنای نوعی شخم‌زنی و تحلیل داده‌­ها است که امکان بازخوردهای زنده را برای کاربر فراهم می‌کند. هدف از این فناوری تنها جمع‌آوری داده نیست بلکه استخراج ارزش از حجم زیاد داده‌­هاست. در طی دو دهه اخیر در کشورهای پیشرو تلاش شده است تا از این طریق، خلا ارزیابی کیفیت در داده‌­ها برطرف شود و برای تکمیل آن نیز راهنماهایی برای مراقبت مبتنی بر شواهد در سرطان ارائه شود.

شش زیرسیستم را به عنوان بخش‌­های عملکردی در برنامه ملی مدیریت نظام اطلاعاتی سرطان و طراحی سامانه یکپارچه مدیریت اطلاعات سرطان (سامانه سیمای سرطان) در نظر گرفته‌­شده‌است. هریک از این زیرسیستم‌­ها در عین استقلال، با زیرسیستم­‌های دیگر مرتبط است و مجموعه آن‌ها بر روی هم سامانه سیمای سرطان را شکل می­‌دهند.

این زیرسیستم به نوعی نقطه آغاز عملیات سامانه سیمای سرطان است. ثبت موارد شناخته شده به صورت یکپارچه در این زیرسیستم انجام می‌شود. کاربران در سطح دانشگاه از جمله مسئولان و کارشناسان ثبت سرطان، همچنین مراکز پاتولوژی­، مراکز تشخیص و درمان سرطان و یا هر منبع دیگر اطلاعات سرطان، از این طریق اطلاعات خود را در سامانه وارد می‌کنند. پردازش اولیه اتوماتیک همچنین پردازش ثانویه کارشناسی، جهت یکسان‌سازی موارد تکراری در این زیرسیستم اتفاق خواهد افتاد.

انواع خدمات مراقبتی و درمانی که برای بیماران مبتلا یا مشکوک به سرطان انجام می‌شود در این زیرسیستم ثبت می‌گردد. ارزیابی، شرح حال، ایجاد برنامه درمان، ثبت مشاوره و درخواست‌­های دارویی و درمانی در این زیرسیستم (که بخش‌­های مختلفی دارد) انجام می‌شود. گایدلاین‌­ها و دستورالعمل‌های مورد نیاز برای تشخیص زودهنگام (Early Detection)، تشخیص و درمان و مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، در این زیرسیستم قرار خواهد داشت. در واقع نه‌تنها ثبت اطلاعات مراقبتی در این زیرسیستم انجام می‌شود، بلکه از طریق ارتباط با سامانه‌­های مطب، مراکز درمانی، داروخانه و آزمایشگاه‌­ها به نوعی بخش از فرآیند مراقبت نیز مدیریت خواهد شد.

هسته اصلی تصمیم‌گیری و ساماندهی تبادل سرویس‌­ها با سامانه­‌های خارجی مانند دانشگاه­‌ها، وزارتخانه، داروخانه و … در این قسمت قرار دارد. سرویس‌های موجود در سامانه به صورت متمرکز از این قسمت مدیریت و تنظیم می­‌شوند. اصلی‌ترین سرویس­‌های سامانه سیمای سرطان را می‌توان به دو دسته ورودی و خروجی تقسیم نمود.

بخشی است که وظیفه تحلیل و استخراج ارزش افزوده از اطلاعات خام را برعهده دارد. شاخص‌­ها، الگوها، نرخ تغییرات، داشبوردهای بالینی و مدیریتی، گایدلاین­‌ها، امکانات جغرافیایی و پایگاه‌­های استخراج شده خاص منظوره همه بخشی از وظایف این زیرسیستم است.

تمامی داده­‌های مدیکال و پارامدیکال بیمار در پایگاه­‌های داده ذخیره می‌شوند. زمانی که نیاز به مرور (یا به‌روز‌رسانی) این اطلاعات باشد، این زیرسیستم ضمن در نظر گرفتن قواعد محرمانگی و قوانین مربوط به سطوح دسترسی، اطلاعات بالینی را در قالب استاندارد بازچینی کرده و به زیرسیستم­‌های مختلف این مجموعه سرویس‌دهی خواهدکرد. ساختارهای استاندارد ثبت اطلاعات و نیز تعریف گزارش‌­های ساختار یافته در این بخش می­‌گنجد.

رابط کاربری عمومی سامانه سیمای سرطان برای تمام کاربران خواهدبود. بخش­‌های عمومی مانند مدیریت محتوا و سایت اطلاع‌رسانی، نوبت‌دهی آنلاین، پورتال بیماران و نیز دسترسی به سامانه‌­های اختصاصی فوق از طریق پورتال انجام می‌شود. مدیریت دسترسی­‌ها، مدیریت کاربران، داشبوردها، پنل­‌های کاربران حوزه سلامت، جستجوهای تخصصی، مدیریت گروه‌­ها و سایت­ انگلیسی همگی بخش‌­هایی از این پورتال هستند.